Erfahrungsbericht: Wenn die Digitalwüste Deutschland die Inklusion behindert

• Kevin Kozuszek
• 28. Dezember 2022
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Menschen mit Behinderung haben aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation gewisse Nachteile gegenüber gesunden Mitmenschen und brauchen deswegen mehr Unterstützung. Diese Erkenntnis ist soweit eigentlich Konsens und soll unter anderem über Bemühungen für mehr Inklusion ausgeglichen werden. In Deutschland gibt es hierfür einige Instrumente, aber nicht zuletzt die weitere Digitalisierung gibt hier neue Möglichkeiten, Hindernisse abzufedern.

Dass es in der Praxis am Ende aber doch nicht so einfach ist, will ich euch an dieser Stelle mal an meinem Beispiel zeigen. Ich bin wegen einer Agoraphobie (Platzangst) ja auch in meiner Mobilität nach außen stark eingeschränkt und die Digitalisierung ist der eine große Hebel, der mir zur Verfügung steht, um die Auswirkungen der Behinderung abzumildern und meine Lebenssituation zu verbessern. Je mehr man sich damit beschäftigt, desto klarer wird auch, was für ein schwieriger Hürdenlauf die Inklusion hier ist.

Die Grundlagen

Angststörungen gehören, wenn sie chronisch werden und einen schwere(re)n Verlauf nehmen, in aller Regel zu den seelischen Behinderungen und entsprechend kommen hier mit dem Sozialrecht, Behindertenrecht und Betreuungsrecht drei Rechtsgebiete zusammen, die hier eine Rolle spielen. Das Sozialrecht regelt bei voller Erwerbsminderung unter anderem die finanzielle Absicherung mit der Grundsicherung nach dem SGB XII, während das Betreuungsrecht unter anderem über die gesetzliche Betreuung eine zusätzliche Unterstützung schafft, ohne dass die Geschäftsfähigkeit beeinträchtigt wird. Das Behindertenrecht umfasst den Schwerbehindertenausweis und das SGB IX bzw. Bundesteilhabegesetz.

Theoretisch kann ich innerhalb der rechtlichen Grenzen also handeln, wie ich möchte, meine rechtlichen Möglichkeiten sind im Wesentlichen nicht anders als bei nicht-behinderten Menschen. Größere Beschränkungen setzen vor allem die finanziellen Möglichkeiten, weil die finanzielle Absicherung über die Grundsicherung hinaus, die keine Zuverdienste und Rücklagen erlaubt, fast nicht möglich ist.

Man kann (und muss) zwar Kindergeld beantragen, wenn die Behinderung vor dem 25. Lebensjahr festgestellt wurde, aber das fließt in aller Regel als eine Art „Kompensation“ an den Kreis zurück, damit dann aufgrund der Nachrangigkeit die Grundsicherung ausgezahlt werden kann. Gerade diese Konstellation ist verzwickt, wenn es zu Missverständnissen zwischen beiden Trägern kommt. Dann wird die Grundsicherung zurückgehalten, bis sich die Familienkasse wieder eingerenkt hat. Mit der Bearbeitung kann das dauern, ich kenne schon angekündigte Zeiten von bis zu drei Monaten, wo die Existenz und die Krankenversicherung dann Limbo tanzen.

Der Fallstrick Fernstudium

Ein Fernstudium mit hohem Digitalanteil ist für mich die einzige Option, um die Weiterbildung schaffen zu können. Allerdings stellt sich eine zentrale Frage: Darf ich überhaupt studieren? Ist es mir erlaubt, meine Lebenssituation so zu verbessern? Das klingt erstmal schräg, zumal ich Abitur habe, aber bei voller Erwerbsminderung kommen diverse Sachen zusammen. Der Gesetzgeber geht dann davon aus, dass man dauerhaft kein Vollzeitstudium (Ausschlussklausel) oder eine spätere Eingliederung in den ersten Arbeitsmarkt mehr machen kann. Ein Studium in Teilzeit ist unter Umständen denkbar, aber es gibt keinen Anspruch auf BAföG sowie in der Regel auf Hilfen zur Hochschulbildung wie Assistenzleistungen nach dem SGB IX.

Interessant wird es dann, weil es auf den absoluten Einzelfall ankommt, bei dem die entsprechenden Entscheidungen getroffen werden müssten. Mein Interesse gilt der Informatik und nach einem abgeschlossenen Studium könnten Bereiche wie Anwendungsentwicklung theoretisch problemlos im Home Office erledigt werden. Microsoft zeigt hier auch mit Angeboten wie Microsoft 365, Teams oder GitHub, wie das funktionieren könnte. Insofern wäre eine Ausnahme von der Regel bei mir in Teilzeit denkbar, aber die Finanzierung des Studiums nicht gesichert. Weiterbildung ist Teil des Regelsatzes, dass es daraus aber praktisch zu stemmen wäre, ist quasi ausgeschlossen.

Beihilfen oder Darlehen zur Studienfinanzierung sind in der Grundsicherung extreme Ausnahmen, aber dann käme noch ein anderer Aspekt dazu. Man braucht auch noch entsprechende und leistungsmäßig ausreichende Hardware. Ich hatte in den vergangenen Monaten mit verschiedenen Stellen geschrieben und das beste Ergebnis war bis jetzt, dass über Leistungen zur sozialen Teilhabe vielleicht kleine Peripheriegeräte wie eine Webcam machbar wären. Dass ich vor diesen Hintergründen auch mit etwas Sorge bereits auf das Supportende von Windows 10 im Oktober 2025 blicke, könnt ihr euch sicher denken.

Der Fallstrick Personalausweis

Der elektronische Personalausweis, der einst vom Bundesinnenminister Thomas de Maiziere eingeführt wurde, ist eine typisch deutsche Geschichte in der Digitalisierung. Wie andere Schwesterprojekte hatte er immer wieder seine Fettnäpfchen, kann in Deutschland bis auf vereinzelte Bereiche wie PostIdent kaum verwendet werden, und doch ist er für mich von zentraler Bedeutung. Letztlich ist es im Betreuungsrecht immer so, dass gegenüber anderen Möglichkeiten wie Vollmachten oder Aufträge an den Betreuer immer Optionen vorzuziehen sind, die eine eigenständige Abwicklung von Angelegenheiten ermöglichen. So viel Hilfe wie nötig, so eigenständig wie möglich. Der elektronische Personalausweis als digitales Verfahren ist da auch so ein Beispiel.

Das Problem lauert hier aber nicht nur im mangelnden Ausbau der digitalen Verwaltung oder den immer mal wieder berichteten Sicherheitsproblemen. Nachdem vor wenigen Jahren die Probleme mit Deepfakes erkennbar wurden, hat die letzte Bundesregierung unter Angela Merkel die beiden Fingerabdrücke im Personalausweis verpflichtend gemacht. Für die elektronischen Funktionen werden die ohnehin gebraucht, aber Menschen, die wegen Krankheit oder Behinderung kaum mobil sind, haben jetzt ein großes Problem, sofern die zuständigen Ämter keine Hausbesuche machen, um die beiden Fingerabdrücke zu nehmen.

Dann gibt es nur noch den Notausgang, sich von der Ausweispflicht befreien zu lassen. Daraus entsteht eine Situation, die trotz voller Geschäftsfähigkeit die Möglichkeiten zur Teilhabe in jeglicher Hinsicht nochmal massiv einschränkt. Am Ende ist das eine Sache, die ich um jeden Preis verhindern will und muss.

Der Fallstrick Finanzfragen

Gerade in diesem Bereich gibt es einige spannende Sachen, die so sicherlich nicht jeder auf dem Schirm hat. Dass man PayPal rechtssicher einsetzen könnte, ist eine dieser Fragen. Mit dem Gedanken spiele ich trotz der Negativschlagzeilen schon lange, weil man damit auch Google Pay nutzen und leichter digitale Käufe für Software erledigen könnte. Einerseits kann man PayPal ähnlich aufladen wie Steam oder Google Play, aber der entscheidende Unterschied liegt darin, dass PayPal eine Banklizenz hat. Damit wird daraus rein rechtlich ein Vermögenskonto, was für die Grundsicherung relevant wird.

Ein anderes Beispiel sind Kryptowährungen. Mir persönlich ist dieser Bereich komplett egal, aber Coins oder NFTs sind in ihrem Hype ja auch immer mehr in klassische Anwendungen eingezogen. Software wie Brave oder Opera, die eine passive Crypto-Wallet haben, sind noch eher harmlos, aber es gibt auch Plattformen wie LBRY bzw. Odysee, die „bezahlen“ die Nutzer für Aktionen wie Videos schauen automatisch mit Crypto. Dass man sowas nicht nutzen würde, spielt keine Rolle, aber wenn man das nicht deaktivieren könnte, sind auch das rein rechtlich Vermögenswerte, die man theoretisch abrufen kann.

Auch Dr. Windows war als Projekt bei mir schon ein Thema in der Hinsicht. Vielleicht erinnert ihr euch noch daran, dass Martin mal überlegt hat, eine Möglichkeit zu schaffen, das Projekt gegen Bezahlung zu unterstützen und dafür unter anderem zusätzliche längere Beiträge im Blog zu bekommen. Die Idee kam gut an, hat zwischen ihm und mir aber auch für Diskussionen gesorgt. Mein Engagement hier mache ich komplett umsonst und in meiner Freizeit, da ich nichts dafür bekomme, ist alles gut. Hätte ich eigene Beiträge unter meinem Namen in dieses Zusatzangebot gebracht, hätte ich aber theoretisch die „kommerzielle Refinanzierung“ der Seite über ein „Abomodell“ direkt unterstützt. Was daraus für Rückschlüsse gezogen worden wären, weiß ich nicht, aber die ernsthaften Sorgen waren da. Am Ende konnte Martin mir meine Ängste in der Hinsicht aber nehmen.

Die Fallstricke in anderen Bereichen

Das sind jetzt drei große Beispiele, die schön zeigen, was das teilweise für ein Minenfeld ist, durch das ich mich bewegen muss. Aber es gibt natürlich auch in kleineren Bereichen Sachen, die für Herausforderungen sorgen. Das beste Beispiel ist das Thema Psychotherapie oder psychologische Begleitung. Kassenplätze sind in Deutschland notorisch knapp und die Situation wird absehbar sicherlich kaum besser. In dem Punkt hat die Digitalisierung in Deutschland aber auch Projekte wie Invirto hervorgebracht, die das überbrücken könnten.

Außerdem kommen noch die Punkte hinzu, die mich schon während der Anfänge der Pandemie beschäftigt haben und über die ich auch schon geschrieben hatte. Angstgefühle können bei mir nicht nur durch die üblichen Situationen wie weite Plätze getriggert werden, es reichen schon bestimmte Reize aus, um das Gedankenkarussell bei mir anzuwerfen. Das können bestimmte Meldungen in den Nachrichten sein, die Flut an Sondersendungen und Liveblogs wie zu Beginn der Pandemie oder einfach, dass zum Beispiel jemand am Telefon, was ich eh nicht besonders mag, pausenlos auf mich einredet und Druck aufbaut. Danach ist mein Akku leer und ich zittere innerlich, es dauert auch eine ganze Weile, bis das vorbei ist.

Zwischen Licht und Schatten

Eine der zentralen Fragen ist dabei natürlich auch, was es vor dem Hintergrund der Agoraphobie eigentlich bedeutet, dass die Umstände tatsächlich behindertengerecht und barrierefrei sind. Die Antwort darauf ist nämlich gar nicht so einfach. Einerseits gibt es bei seelischen Behinderungen nicht diese üblichen Standardhilfen wie Blindenhunde, Rollstühle oder Prothesen, auf die man pauschal etwa bei körperlichen Behinderungen verweisen kann, aber vor allem muss man eine Differenz machen zwischen Vermeidung, die bei Angststörungen strikt verboten ist, und Steuerung, um mit gezielten Hilfen den Alltag besser zu bewältigen.

Barrierefreiheit im Rahmen der Digitalisierung denke ich bei mir deswegen auch grundlegend anders. Während meiner Recherchen bin ich in der Vergangenheit immer wieder auf Beispiele gestoßen, wie eine bessere Inklusion auch für mich aussehen könnte. Letztens hatte etwa der NDR ein tolles Beispiel aus Schleswig-Holstein gezeigt, aber auch Personen in der Öffentlichkeit wie die Politikerin Marina Weisband, die mit ME/CFS an einer anderen Krankheit leidet und sehr auf Digitalisierung baut, fallen mir auf. Streng genommen ist aber auch Dr. Windows an sich geeignet. Wir arbeiten viel über Microsoft Teams und würde ich nicht darüber schreiben, hättet ihr abgesehen davon, dass ich bei den damaligen Community Days nie dabei war, nie einen Unterschied zu den anderen Kollegen festgestellt, was meine Krankheit betrifft.

Letztlich geht es auch um den richtigen Umgang mit der Angststörung. Die Gruppe an sich ist nichts Seltenes und andere Vertreter wie Höhenangst (Akrophobie) oder Flugangst (Aviophobie) kennt eigentlich jeder. Das Problem bei der Platzangst (Agoraphobie) ist, dass sie nochmal eine ganz andere Wucht entfalten kann. Einerseits bereitet die zunehmende Isolation bei Ausnahmesituationen Probleme (etwa dass ich in eine gesundheitliche Notsituation komme), zum anderen können über zunehmende Einsamkeit auch andere Folgeerkrankungen wie Depressionen entstehen. Von letzterem bin ich sehr weit weg, aber es zeigt auch, dass man bei einer Agoraphobie eben nicht nur ein bisschen ängstlich ist, ähnlich wie Menschen mit Depressionen eben nicht nur ein bisschen traurig sind.

Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es gerade mit einer Krankheit wie meiner nicht selten einen enormen Kampf bedeutet, um die zuständigen Stellen von notwendiger Hilfe und entsprechenden Veränderungen zu überzeugen. Von meinen 35 Lebensjahren begleitet mich die Agoraphobie jetzt fast 29, davon 12 als anerkannte Schwerbehinderung. In dieser Zeit habe ich sehr viel Unterstützung bekommen, aber es gab ebenso oft bis in die heutige Zeit hinein Situationen mit Äußerungen, wo typische Stigmata bedient wurden oder wo Aussagen nicht selten ziemlich unter der Gürtellinie waren. Sowas kostet viel Kraft, aber gleichzeitig muss ich in meiner Situation auch ziemlich entschlossen sein und klar machen, was ich will. Ansonsten ist die Gefahr groß, dass es keine großen Fortschritte geben wird.

Was sich verändern soll

Vereinfacht gesagt möchte ich das aktuelle System, was die Ist-Situation mehr oder weniger nur verwaltet und kaum Spielraum für Verbesserungen meiner Lebenssituation lässt, durch eine progressive Variante ersetzen, die mit möglichen Verbesserungen meiner gesundheitlichen- und meiner Lebenssituation mitwachsen kann. Die Digitalisierung wird und kann in der Hinsicht natürlich keine Psychotherapie ersetzen, die für die Rückkehr in ein normaleres Leben notwendig ist, aber sie kann die Auswirkungen der Behinderung schon jetzt zu großen Teilen zurückdrängen und deutlich mehr Freiräume schaffen, vorausgesetzt, man setzt sie auch richtig ein. Dass sowas funktionieren kann, zeigen mir nicht nur die Beispiele, die ich oben erwähnt habe, sondern auch das, was ich in meiner Freizeit teilweise schon machen kann.

Wenn es nach mir ginge, möchte ich irgendwann soweit sein, dass ich nach einem Fernstudium zumindest in Teilzeit und aus dem Home Office heraus im Bereich Informatik einer richtigen Arbeit nachgehen kann. Dass das gerade in der Anwendungsentwicklung mit all ihren Facetten auch machbar ist, zeigt sich schon heute in der Praxis. Unabhängig davon erhoffe ich mir aber weitere Erleichterungen, indem ich meinen „Arbeitsplatz“ mit digitalen Möglichkeiten aufrüste und so, wo das möglich ist, auch auf Videokonferenzen und ähnliches zurückgreifen kann. Außerdem gibt es sowohl andere Ideen wie das Aufsetzen einer eigenen Nextcloud zur sicheren Verwaltung eigener Dateien als auch weitere Pläne, weil ich unter anderem das kreative Schreiben wieder mehr machen will, was früher für mich selbstverständlich war.

Letztlich darf man sich aber auch keine Illusionen machen und ob die Digitalisierung zum großen Wurf für mich wird, ist noch nicht sicher. Viele Sachen kann ich eigenständig umsetzen und bin nicht auf das Wohlwollen der Ämter angewiesen, aber Knackpunkte wie der elektronische Personalausweis können mir noch Einiges verbauen, wenn das nicht geklärt werden kann. Außerdem führt bei großen Themen wie dem Fernstudium oder der Finanzierung notwendiger Hardware, die zur Sicherung der Teilhabe gedacht ist, leider kein Weg an Gesprächen mit den Behörden vorbei.

Schlusswort

Vielleicht konnte ich euch mit diesem langen Beitrag einen kleinen Einblick in „meine“ Welt geben und mit welchen Herausforderungen ich konfrontiert bin, um trotz meiner Krankheit und der daraus entstandenen Behinderung einen Weg zurück in ein normaleres Leben zu finden. Die Digitalisierung wird niemals eine Psychotherapie und ähnliche Maßnahmen ersetzen können, die weiterhin notwendig sind und parallel stattfinden müssen. Wenn es aber darum geht, dass im Sinne der Teilhabe schon kurz- und mittelfristig Hindernisse abgebaut und so Spielraum für mehr Eigenständigkeit nach außen geschaffen werden, ist die momentan fast der einzige Hebel, den ich wirklich einsetzen könnte.

Generell würde ich mir sehr wünschen, dass es für Menschen, die eine ähnliche Behinderung wie ich haben, einfach deutlich klarer wird, welche Möglichkeiten es für mehr Unterstützung gibt und an wen man sich dafür wenden muss. Am Ende bin ich auch erst 35 Jahre alt und habe hoffentlich noch weitere 40, 50 oder mehr Jahre vor mir. Ich fühle mich zu jung, um ein Gefängnis wie meine jetzige Situation zu akzeptieren, und ich möchte trotz der schwierigen Umstände noch etwas aus meinem Leben machen, weil ich auch glaube, dass ich der Welt noch etwas (zurück)geben kann.

Falls ihr Fragen oder Anmerkungen habt, lasst sie gerne in den Kommentaren da. Ich versuche dann, sie möglichst zeitnah und gut zu beantworten.

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Über den Autor

Kevin Kozuszek

Seit 1999 bin ich Microsoft eng verbunden und habe in diesem Ökosystem meine digitale Heimat gefunden. Bei Dr. Windows halte ich euch seit November 2016 über alle Neuigkeiten auf dem Laufenden, die Microsoft bei seinen Open Source-Projekten und der Entwicklerplattform zu berichten hat. Regelmäßige News zu Mozilla und meinem digitalen Alltag sind auch dabei.